ＦＯＰの難病対策指定に向けて

　昨年、明石市のある女性から、一通の手紙をいただきました。そこには小学生のお子さんがＦＯＰ（進行性骨化性線維異形成症）という難病に罹り、しかしそのＦＯＰという病気は、国の難病対策に指定されておらず、その治療費も一般の病気と同じで政府からの助成などない。またそれ以上に難病とは言葉通り治すことが困難で、国の難病対策に指定されれば研究費が助成されますが、現状のままでは研究すらもままならない大変な病気であり、国の難病対策に指定していただけるようお願いいたしますという、内容でした。

　ＦＯＰとは体の筋などが、年齢とともに骨へと変わる先天的な病気であり、皆様も自分がそのようになると、どうなるかはご理解いただけると思いますが、関節などが固まり体が動かせなくなる病気です。発症は幼少期から起こり、現在日本で約８０名ほどの患者さんがおり１６４万人に一人の割合で発症するといわれています。

　私は難病のお母様と北九州市八幡病院で病名を知らされた直後、事務所でお会いしましたが、何度も何度も涙を流しておられました。その後、他の患者さんや有志の国会議員とともに、厚生労働省にこの現状を改善するよう要望しました。その結果本年３月１２日にＸＰ（色素性乾皮症）という、病気とともにＦＯＰも難病の研究費助成が認められるようになりました。

　しかし研究費が出るようになったとしても、他の多くの難病指定されている病気と異なり、治療費は一般の病気と同じであり、確かに今回ＦＯＰが難病研究助成に指定された事はうれしかったのですが、治療費の助成も今後何とかしていかなくてはいけない問題で、それ以上に他にも多数いらっしゃる、難病の方たちに対しても国として最大限サポートができるようなシステム作りを、他の有志の国会議員とともにこれから邁進して行こうと決意を新たにする次第です。